Ako

Ako, Japan, omroeper, en vrijwilliger voor de Japanse stomavereniging

Stap over je angst heen en informeer jezelf

Ik heb al twintig jaar de ziekte van Crohn en slikte hiervoor medicijnen. Zo'n acht jaar geleden kreeg ik een perforatie van mijn dikke darm  en moest ik  acuut geopereerd worden. Omdat alles zo snel ging, was ik onvoldoende geïnformeerd over wat het hebben van een stoma eigenlijk inhoudt, en dus totaal niet voorbereid. Daarom adviseer ik iedereen die in aanmerking kan komen voor een stoma om zich goed te informeren. Vantevoren. Zoek informatie op internet en in boeken, vraag er naar bij je chirurg, stomaverpleegkundige en andere stomadragers. Misschien heb je het nooit nodig, maar als het je overkomt, weet je waar je aan toe bent.

Ik heb mijn stoma van het begin af aan geaccepteerd

Voor mij was mijn stoma een kwestie van leven of dood. Het accepteren ervan is nooit een probleem geweest, net als het leren verzorgen van mijn stoma. Ik ben er ook heel open over. Niet naar iedereen, soms voel je dat mensen het een ongemakkelijk onderwerp vinden. Dat geldt gelukkig niet voor mijn man, naaste familie en vrienden, die weten het allemaal en hebben er geen enkel probleem mee. Een ander geluk is dat mijn stoma op een goede plek zit. Dat maakt veel uit voor de dagelijkse verzorging  en voor de kwaliteit van mijn dagelijkse leven.

Praten met andere mensen helpt

Wat mij in het begin  heel goed geholpen heeft, was praten met  mensen in dezelfde situatie. Daarom deel ik mijn ervaringen ook weer graag met anderen. Voor de Japanse stomavereninging geef ik door het hele land presentaties. Om stomadragers te informeren, maar ook om meer begrip te kweken voor het leven met een stoma bij mensen die het zelf niet hebben.

Mijn grote angst is lekkage

Volgens mij is lekken, en de geur van ontlasting de grootste angst van iedereen met een stoma. Mij is het slechts één keer overkomen dat ik lekte, maar die keer kan ik me nog in geuren en kleuren herinneren. Ik heb er wel van geleerd. Wanneer ik nu ergens nieuw binnenkom, kijk ik altijd eerst waar de toiletten zijn. Overal: op bezoek, in restaurants of als ik ergens een presentatie geef. Daarnaast zit ik het liefst in de buurt van een uitgang.

Creatief zijn

Een typisch Japanse traditie is het nemen van zeer hete baden. Dat kan op zich prima met een stomazakje, maar het is niet zo goed voor je huidplaat. Daar heb ik iets op gevonden. Ik plak waterdicht tape langs de randen en blijf niet zo lang in het water als ik vroeger deed. Zo kan ik toch volop genieten van mijn heerlijk hete bad.

Iets anders speciaal Japans is natuurlijk de kimono. Nu zit een traditionele kimono heel strak om je buik en dat draagt lastig met een stoma. Omdat ik graag een kimono draag, heb ik er een op maat laten maken, met voldoende ruimte voor mijn stoma. Niemand ziet het verschil en ik voel me helemaal op mijn gemak in mijn lievelingsoutfit.

Ik wil iederen die een stoma heeft - of krijgt - adviseren  om je zo goed mogelijk te informeren en veel met andere  stomadragers  te praten. Zodat je leert dat je met een stoma het leven kunt leiden dat je altijd hebt geleid. Al moet je soms wel een beetje creatief zijn.