Hiren, le super papa stomisé, se concentre sur sa famille

Hiren a bénéficié d'une opération de stomie au milieu de la trentaine, après avoir été confronté à la maladie de Crohn pendant sept ans. Aujourd'hui, à 40 ans, il profite à nouveau des activités de plein air, planifie des vacances en famille et se couche par terre pour faire des galipettes avec ses enfants.

Découvrez comment le fait d'avoir une stomie a transformé la vie d'Hiren, physiquement et mentalement.

Comment les autres me décrivent-ils ? Drôle, sympathique et dynamique ! La vie mérite d'être vécue, et ma stomie m'a donné la confiance et la vitalité nécessaires pour faire à peu près tout ce que je veux. Ma plus grande passion, c'est ma famille, et je savoure chaque jour avec ma femme et mes fils. C'est tellement bon de pouvoir rattraper avec eux une partie du temps perdu, en raison des problèmes de santé que j'ai connus avant mon opération de stomie. À coup sûr, je dois à ma femme une lune de miel et des vacances en famille !

Reprendre le cours de ma vie

Je vis au Royaume-Uni et, avant d'avoir ma stomie, j'ai passé des années à entrer et sortir de l'hôpital. Maintenant, je me concentre sur ma famille et j'y consacre mon énergie, ainsi qu'à passer du temps à l'extérieur et à faire du sport. C'est tellement bon de remonter sur mon vélo !

Une fois que vous vous êtes habitué à votre stomie, tout semble si normal. Mon fils Arin, qui a quatre ans, ne remarque rien. Il dit : « Papa a une poche », et c'est tout... il ne trouve pas ça bizarre du tout. Et ma poche de stomie me permet de participer directement aux activités des garçons, de ramper sur le sol, de les porter sur les épaules et de les laisser grimper sur moi. Il n'y a rien que nous ne puissions faire ensemble maintenant.

Je suis également un grand fan de football. Bien que mes garçons n'aient que quatre et deux ans, ils font comme leur papa et sont supporters de la meilleure équipe de foot au monde : Arsenal ! En fait, j'ai l'intention d'emmener mes garçons à la Coupe du monde de 2026, qui se déroulera dans différentes villes d'Amérique, du Canada et du Mexique. J'espère pouvoir organiser un voyage fantastique en voiture pour moi et les enfants, pour vivre une aventure, voir de grands matches de foot et vivre des moments inoubliables avec eux.

À côté de ma vie de famille, je travaille à la fabrication et au mélange de peintures spécialisées. C'est assez nouveau pour moi, après avoir occupé des postes de direction dans des pharmacies. Tous mes collègues m'ont beaucoup soutenu. Je déteste les secrets et j'aime être honnête sur ma situation. Je n'ai pas honte de ma stomie, et si parler ouvertement peut aider ne serait-ce qu'une seule personne, cela en vaut la peine. En fait, l'un de nos représentants souffre de colite ulcéreuse, et j'ai discuté avec lui de ce que c'est que d'avoir une stomie. Il m'a dit à quel point cela l'avait aidé d'en parler avec quelqu'un de son âge.

Mon diagnostic de la maladie de Crohn

On m'a diagnostiqué la maladie de Crohn en 2011, après une apparition assez rapide des symptômes. Au début, j'avais des douleurs à l'estomac, des difficultés à aller aux toilettes et un peu de sang dans les selles. Et bien sûr, étant un homme, j'ai essayé de l'ignorer. Mais finalement, je suis allé à l'hôpital pour des douleurs aiguës. J'y suis resté deux semaines, le temps qu'ils fassent de nombreux tests et trouvent la cause du problème.

Fin 2017, ma femme et moi avons accueilli notre premier fils, ce qui a été un moment très joyeux dans notre mariage. Mais une nuit, alors qu'Arin n'avait que quelques semaines et que je changeais sa couche, il m'a donné un coup de pied dans le ventre. Cela a déclenché une douleur si intense que je suis retourné à l'hôpital. Cette fois, le chirurgien m'a dit que je devais avoir une stomie.

Mon opération de stomie

Ma femme et moi sommes mariés depuis huit ans et elle a été un véritable roc pendant tout ce temps ; elle est tout simplement géniale. Elle a une formation d'infirmière et, après l'opération, si mes pansements devaient être changés, elle le faisait pour moi.

Le soulagement après ma chirurgie de stomie a été immense, pour nous deux. J'ai dû apprendre à gérer la stomie, mais grâce à elle, j'ai pu reprendre le cours de ma vie. J'avais enfin la confiance nécessaire pour être au lit avec ma femme, et grâce à mes poches de stomie, je ne m'inquiète pas des fuites de la stomie. Je peux également être un père actif pour mes garçons. Les deux étant âgés de moins de cinq ans, la vie quotidienne est intense mais très amusante. Ils se lèvent toujours très tôt et je peux maintenant les suivre.

L'importance d'une peau saine et de la bonne poche de stomie

J'ai toujours su ce qu'était la santé de la peau, car je souffre de vitiligo (une maladie qui entraîne une perte de la couleur de la peau par plaques) sur mes mains depuis mes vingt ans. Je n'ai jamais ressenti le besoin d'essayer de le dissimuler, même si j'ai été diagnostiqué assez jeune et que j'aurais pu en être gêné. La santé de la peau est importante, et lorsque vous avez une stomie, il est vital de garder la peau autour aussi propre et sèche que possible.

Si vous utilisez le bon type de poche de stomie, si elle est bien ajustée et reste en place, vous n'aurez pas de problème. Si des effluents de la stomie s'écoulent sur votre peau, vous ressentirez une sensation de brûlure et devrez changer de poche immédiatement.

Assurez-vous d'obtenir le type et la taille d'appareillage de stomie qui conviennent à votre corps, et fixez-le fermement. Votre infirmier(ère) stomathérapeute peut vous aider à trouver celui qui vous convient le mieux. J'utilise les poches Dansac, qui répondent à tous mes besoins. Mes protecteurs cutanés sont prédécoupés à la bonne taille et l'adhésif sur les protecteurs est vraiment excellent. Je porte souvent une ceinture de maintien  pour m'assurer que tout est bien ajusté.

Je rase également la zone autour de ma stomie afin que des poils de petite taille ne se coincent pas lorsque j'enlève la poche. En général, je change la poche une fois par jour après une douche. Je sèche le tout soigneusement et j'enlève parfois la poche pendant quelques minutes pour que ma peau puisse s'aérer. Si votre peau est rouge ou douloureuse, contactez votre infirmière stomathérapeute.

Ma nouvelle vie avec une stomie

Quel moment inoubliable j'ai vécu après avoir eu ma stomie ! J'ai réalisé en un éclair que je ne devais plus me laisser abattre. Avoir une stomie m'a totalement transformé mentalement et physiquement - cela a complètement changé ma vie. C'est une telle joie de dire OUI aux invitations, sachant que j'ai la confiance et l'énergie nécessaires pour faire ce que je veux et aller où je veux à nouveau.

En tant que père de deux jeunes enfants, je ne laisse rien m'empêcher de vivre une vie dynamique et énergique ; je suis déterminé à être optimiste et à aller de l'avant. Avant le voyage de rêve pour la Coupe du monde en 2026, je prévois également de fantastiques vacances en famille, car nous ne sommes pas partis depuis notre voyage en Inde, avant le premier confinement du COVID-19. Les garçons adoreraient se rendre dans un parc aquatique et je suis prêt à nager à nouveau. Je pense donc que nous nous rendrons à Tenerife (la plus grande des îles Canaries, en Espagne) ou peut-être en Turquie - un endroit chaud et ensoleillé, idéal pour les familles.

Les vacances seront formidables et il est bon d'y penser. Mais ce que j'aime vraiment, c'est la vie de tous les jours en tant que père en bonne santé et plein d'énergie, qui se trouve avoir une stomie. Jouer avec les garçons, les emmener au parc, les voir s'épanouir, et passer du temps avec ma femme et les autres membres de nos familles, voilà où je trouve mon bonheur. Après tant de hauts et de bas, la stomie m'a rendu ma vie, et je suis impatient de créer de nouveaux souvenirs merveilleux avec ma famille.

Les personnes qui ont fourni des témoignages ont reçu une rémunération de la part d'Hollister Incorporated. Les témoignages, déclarations et opinions présentés s'appliquent aux personnes décrites. Ces témoignages sont représentatifs de leur expérience, mais les résultats et l'expérience exacts sont uniques et propres à chaque personne.