Het leven zit vol verrassingen: Helen’s verhaal

Helen Joseph geeft taallessen en heeft al 12 jaar een stoma. Eerst een ileostoma als gevolg van een operatie die niet ging zoals gepland, maar later veranderde de ileostoma in een blijvend colostoma. Helen gebruikt colostoma-irrigatie als onderdeel van haar dagelijkse routine.

Me lekker in mijn vel voelen is wat me gelukkig maakt. Hoewel mijn stoma niet gepland was, heeft het mijn leven ten goede veranderd. Nu is het gewoon een onderdeel van mezelf, net als mijn hart of longen, en ik ben zo dankbaar voor het leven dat ik leef.

“Hoewel het op dat moment een schok was, was ik zo dankbaar dat ik nog leefde.”

Ik was 48 toen ik voor het eerst naar het ziekenhuis moest voor een operatie, waarbij een deel van mijn darm werd verwijderd om een anale prolaps te herstellen. Niets om me zorgen over te maken, dacht ik, maar het leven heeft de gewoonte om onverwachte dingen te doen en door complicaties bij de operatie moest ik bijna onmiddellijk terug naar de operatiekamer; dit keer voor een tijdelijke ileostoma vanwege fecale lekkage in mijn buikholte, die peritonitis en bloedvergiftiging dreigde te veroorzaken. Hoewel het op dat moment een schok was, was ik zo dankbaar dat ik nog leefde.

Ik had geluk tijdens mijn herstel omdat mijn stomaverpleegkundige geweldig was. Ze gaf me vertrouwen in mijn kunnen en veranderde me van een complete beginner in een stoma-professional! Ik ben haar erg dankbaar. Eén ding is me altijd bijgebleven: haar nadruk op het schoon en gezond houden van de huid rond de stoma.

Mijn ondersteunend netwerk

Omgaan met een dergelijke veranderingen kan moeilijk zijn voor mensen die zich alleen voelen, maar wat mij op de been hield, waren mijn vrienden en familie. Ze waren een grote steun. Ik herinner me dat toen ik in het ziekenhuis lag om bij te komen, twee van mijn fantastische vriendinnen binnenkwamen met een selectie mooie tuniekjes die op dat moment in de mode waren en die ze in de winkelstraat hadden gekocht. Ze waren perfect om mijn zakje te verbergen en werden mijn favoriete outfits.  Mijn man was ook een kei. Hij was totaal onaangedaan en was zo stoïcijns, kalm en ondersteunend tijdens alle hoogte- en dieptepunten. Het lukte me ook om te blijven werken als taaltrainer, wat me met beide benen op de grond hield.

De hobbelige weg naar herstel

Na negen maanden werd mijn ileostoma weggehaald, wat een complete ramp was omdat het niet werkte en ik smeekte mijn chirurg om me mijn ileostoma terug te geven! Gelukkig stemde hij toe en dit gaf me de vrijheid om een normaal leven te leiden. Een jaar later kreeg ik echter een stoma prolaps en kreeg ik het advies om een blijvend colostoma te overwegen.  Deze keer was ik beter voorbereid en had ik onderzoek gedaan. Ik besloot dat ik wilde irrigeren (een optie voor mensen met een colostoma), zoals geadviseerd door de stomaverpleegkundige, omdat dit beter bij mijn levensstijl zou passen. Ik raakte al snel in een routine, waarbij ik elke ochtend mijn colostoma irrigeerde, wat ongeveer 30 minuten duurde - en toen was ik klaar voor die dag, ik droeg alleen een stoma cap en geen zakje.

Als onderdeel van mijn dagelijkse routine reinig ik de huid rond mijn stoma. Ook al is het risico op fecale besmetting bij irrigatie minimaal, het is zo belangrijk om je huid te verzorgen en gezond te houden, om huidcomplicaties te voorkomen.

Ik dacht dat ik nu klaar was, maar binnen vier jaar kreeg ik mijn eerste darmobstructie door littekenweefsel en belandde ik op de Eerste Hulp met een nasogastrische slang in mijn keel.  In de loop der jaren gebeurde dit in totaal negen keer, en één keer met een geperforeerde darm, wat best eng was. Ik accepteerde dat dit was hoe mijn leven zou zijn en dat ik er gewoon mee door moest gaan, maar gelukkig vond ik een geweldige chirurg die erin slaagde om alle verklevingen te verwijderen en de knopen uit de darm weg te halen. Geen pijn meer, geen opgeblazen gevoel en geen ongemak na het eten. Ik was zo gelukkig en vrij!

“Een positieve mindset hebben en aan zelfzorg doen is zo belangrijk voor zowel je fysieke als mentale gezondheid.”

Ik geloof dat een positieve mindset en zelfzorg zo belangrijk zijn voor zowel de lichamelijke als de geestelijke gezondheid. Ik houd mezelf fit en gezond door elke dag Pilates te doen en ik richt me op de positieve dingen in het leven in plaats van stil te staan bij het verleden - ik denk nu eigenlijk helemaal niet meer aan mijn stoma. Het kan zo makkelijk zijn om te vervallen in zelfmedelijden en wat-als scenario's, maar ik weiger om een slachtoffer te worden. Voor mij is elke dag een zegen en ik ben dankbaar voor mijn stoma en het nieuwe positieve leven dat het me heeft gegeven.