La vie est pleine de surprises : l'histoire d'Helen

Helen Joseph est professeur de langues et a une stomie depuis 12 ans. Elle a d'abord eu une iléostomie à la suite d'une opération qui ne s'est pas déroulée comme prévu, puis l'iléostomie s'est transformée en colostomie permanente. Helen a choisi l’irrigation de sa colostomie dans sa routine quotidienne.

Me sentir bien dans ma peau, c'est ce qui me rend heureuse. Bien que ma stomie n'ait pas été planifiée, elle a transformé ma vie pour le meilleur. Maintenant, c'est juste une autre partie de moi, au même titre que mon cœur ou mes poumons, et je suis très reconnaissante de la vie que je mène.

“Bien que cela ait été un choc sur le moment, j'étais tellement reconnaissante d'être en vie.”

J'avais 48 ans lorsque je suis entrée pour la première fois à l'hôpital pour me faire opérer d'une partie de l'intestin afin de réparer un prolapsus anal. Je pensais qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter, mais la vie a le don de réserver des surprises. En raison de complications chirurgicales, j'ai dû retourner au bloc opératoire presque immédiatement, cette fois pour subir une iléostomie temporaire en raison d'une fuite de matières fécales dans ma cavité abdominale qui menaçait de provoquer une péritonite et une septicémie. Bien que cela ait été un choc à l'époque, j'étais tellement reconnaissante d'être en vie.

J'ai eu de la chance pendant mon rétablissement, car mon infirmière stomathérapeute était formidable. Elle m'a donné confiance en mes capacités et m'a fait passer du statut de novice à celui de professionnel de la stomie ! Je lui en suis très reconnaissante. Une chose dont je me souviens toujours, c'est l'importance qu'elle accordait à la propreté et à la santé de la peau autour de la stomie, et c'est une chose à laquelle je suis encore très attentive aujourd'hui.

Mon réseau de soutien

Faire face à un tel changement peut être difficile pour les personnes qui se sentent seules, mais ce sont mes amis et ma famille qui m'ont permis de tenir le coup. Ils ont été d'un grand soutien. Je me souviens que lorsque j'étais en convalescence à l'hôpital, deux de mes excellentes amies sont arrivées avec une sélection de jolies tuniques à la mode à l'époque, qu'elles avaient achetées dans le commerce. Elles étaient parfaites pour masquer ma poche et sont devenues mes tenues de prédilection.  Mon mari a lui aussi été un roc. Il est resté complètement impassible, stoïque, calme et d'un grand soutien pendant tous les hauts et les bas. J'ai également réussi à continuer à travailler en tant que professeur de langues, ce qui m'a permis de garder les pieds sur terre.

Le chemin sinueux vers la guérison

Au bout de neuf mois, mon iléostomie a été retirée, ce qui a été un véritable désastre car cela ne fonctionnait pas et j'ai supplié mon chirurgien de me refaire mon iléostomie ! Heureusement, il a accepté et cela m'a permis de mener une vie normale. Cependant, un an plus tard, j'ai développé un prolapsus et on m'a conseillé d'envisager une colostomie permanente.  Cette fois, j'étais mieux préparée et j'avais fait des recherches. J'ai décidé de pratiquer l’irrigation (une option pour les personnes ayant une colostomie), comme me l'avait conseillé l'infirmière stomathérapeute, car cela conviendrait mieux à mon mode de vie. J'ai rapidement pris mes habitudes, en irriguant ma colostomie tous les matins, ce qui prend environ 30 minutes - et c'était fini pour la journée, je ne portais qu'un stoma cap et pas de poche.

Dans le cadre de ma routine quotidienne, je nettoie la peau autour de ma stomie. Même si le risque de contamination fécale est minime avec l'irrigation, il est très important de prendre soin de sa peau et de la garder en bonne santé, afin d'éviter toute complication cutanée.

Je pensais que c'était fini, mais quatre ans plus tard, j'ai connu ma première occlusion intestinale due à du tissu cicatriciel, et je me suis retrouvée aux urgences avec une sonde nasogastrique dans la gorge.  Au fil des ans, cela s'est produit neuf fois en tout, dont une fois avec une perforation de l'intestin, ce qui était assez effrayant. J'étais en train d'accepter que c'était ainsi que ma vie allait se dérouler et que je devais m'en accommoder, mais heureusement, j'ai trouvé un chirurgien tout à fait extraordinaire qui a réussi à enlever toutes les adhérences et à éliminer les nœuds de l'intestin. Plus de douleur, ni de ballonnements, ni de gêne après les repas. J'étais si heureuse et si libre !

“Avoir un état d'esprit positif et prendre soin de soi est très important pour la santé physique et mentale.”

Je pense qu'il est très important d'avoir un état d'esprit positif et de prendre soin de soi, tant pour la santé physique que pour la santé mentale. Je me maintiens en forme et en bonne santé en faisant du pilates tous les jours et je me concentre sur les aspects positifs de la vie plutôt que de ressasser le passé - je ne pense plus du tout à ma stomie maintenant. Il serait si facile de s'apitoyer sur son sort et d'imaginer des scénarios, mais je refuse d'en être la victime. Pour moi, chaque jour est une bénédiction et je suis redevable à ma stomie et à la nouvelle vie positive qu'elle m'a apportée.